Notiziacce

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Udite udite … ho la glicemia alta! Ma come si può dare una notizia del genere a me? Di questi tempi ho ricevuto delle notizie talmente pesanti che una tranvata sui denti sarebbe stata meno dolorosa. Son stata sommersa da verdetti così scioccanti che la pensione quota 100 è diventato un problema non mio. Ma questa ora! Sono distrutta, avvilita, terrorizzata all’idea di non poter mangiare più i miei adorati dolcetti. Non so proprio come farò a resistere alla tentazione. In casa è un eterno scartare pacchi di ciambelline, dolcetti sardi, caramelle, canestrelli ecc.. E’ tradizione che il pasto finisca sempre con un dolcetto coccoloso. Per lunghi periodi ovviamente ne ho fatto a meno, diete per mantenere la linea ne ho intrapreso tante, ma era una mia scelta che aveva una durata precisa. Adesso ‘sta cosa che “signora, le analisi sono a posto ma la glicemia è decisamente alta”, mi mette in crisi nera. Avevo iniziato a ridurli un po’ perché tra il Natale e il cortisone la mia faccia stava iniziando ad arrotondarsi un po’ troppo, ma l’idea di doverli eliminare non mi va proprio. Lo so che, in certi frangenti, fare un pianto greco perché si deve rinunciare al dolcetto postprandiale è a dir poco ridicolo, però che vi devo dire: sono furiosa! Cercherò come al solito di vedere il bicchiere mezzo pieno e mi ripeterò incessantemente che abolire gli zuccheri andrà sicuramente a favore della mia silhouette già provata dal cortisone. E … altro pensiero felice, li eviterò per un periodo adeguato e poi inizierò a punzecchiarmi a più non posso il ditino per scoprire se questa era solo un eccezione. Altro giro altra corsa signori e signore, chi non gioca si perde lo spettacolo. Io vado eh?!?! Ps. le caramelle gommose che avevo nascosto in borsa le ho prontamente regalate ai miei figli, son tutta d’un pezzo io 😉 😉

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Vittorie

img-20190116-wa0006Eccomi di nuovo qua. Vi ho lasciato qualche giorno tranquilli e intanto io me la godevo … beh, non proprio. Diciamo che dopo l’ultima infusione seguita da relativo brindisi, ho penato un po’ tra vomiti, mal di stomaco e problemini intestinali. Insomma se ho la faccia da luna piena lo devo al cortisone che sto assumendo settimanalmente e di certo non alle scorpacciate di questi ultimi giorni. Tutto sommato son stata fortunata, visto che il mio malessere è coinciso con temperature esterne decisamente basse e quindi poco adatte a gite fuori porta, però confesso che una boccata d’aria in riva al mare mi avrebbe rigenerata assai. E quindi, le mie escursioni oltre l’uscio si limitano a visite mediche varie e all’infusione settimanale, una noia totale. Oggi però è per me una giornata da ricordare, dato che il Consiglio Regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica, progressiva e invalidante. E visto che, non mi faccio mancare niente e soffro di questa patologia da più di vent’anni, sono felice di questo risultato e spero che in futuro nessun paziente fibromialgico venga trattato come un malato immaginario. A me è capitato agli esordi della mia diagnosi e diverse volte nel corso degli anni. Non c’è cosa peggiore per un malato in preda al dolore cronico di sentirsi dire che è sanissimo. Spero che i medici vengano adeguatamente aggiornati al riguardo così da evitare nei pazienti un’ ulteriore sofferenza a livello psicologico dovuta alla frustrazione di non essere capiti. Ora vi lascio, che ho da consolare la mia cagnetta triste, che non si capacita di questa padroncina che non corre più con lei e non capisce che è un problema che sto cercando di risolvere nel miglior modo possibile.  ❤

 

 

Pazienti molto pazienti

davSai cosa vuol dire paziente?

Paziente è colui che porta pazienza, colui che si sveglia la mattina prestissimo per essere in ospedale entro le 7.30 e ottenere così un numero all’eliminacode non troppo alto.

Paziente è colui che fa la fila in silenzio per un prelievo ematico, colui che aspetta speranzoso che il suo numero appaia nel display per poter essere visitato , neanche fosse in attesa di una vincita al lotto.

Paziente è colui che dopo aver atteso una mattinata intera per effettuare la terapia si sente dire che l’attesa potrebbe protrarsi fino a tarda sera e quindi gli conviene tornare il giorno dopo.

Paziente è colui che appena sente chiamare il suo numero corre incontro sorridente all’infermiera e istantaneamente dimentica che ha atteso l’agognato momento per circa sette lunghissime ore.

Paziente è colui che mentre gli viene somministrata la terapia per ore interminabili, trova il tempo per fare amicizia con i compagni di sventura.

Paziente sono io, che torno a casa spossata e nauseata, ma comunque mi sforzo per fare un sorriso e dire: -10 ragazzi!!

E non abbiatevene a male se dico senza falsa modestia che sono fiera di far parte di questa vastissima schiera di persone che ogni giorno danno prova della loro infinita e ammirevole pazienza e che riescono a gioire facendo la conta al rovescio delle infusioni che mancano per finire il ciclo di terapia.

Siamo fragili e forti allo stesso tempo, siamo pazienti! Forza ragazzi, ce la possiamo fare!

Le mie giornate

IMG_20190103_160743.jpg2 gennaio 2019 – giornata tipo

Ore 7:00 sveglia, colazione, doccia, letto.

Ore 9:00 col pensiero ho rivoluzionato mezza casa, deciso di fare una passeggiata, e immaginato di preparare il pranzo e intanto staziono a letto.

Ore 11:00 mi alzo armata di buone intenzioni, piglio uno strofinaccio da spolvero, arrivo in soggiorno e lo passo sul tavolo, riordino la credenza e piego un plaid.

Ore 11:15 sudatona megagalattica, sono fradicia dalla testa ai piedi e mi sento accaldata come avessi corso sotto il sole di agosto alle tre del pomeriggio. Doccia veloce e letto

Ore 13:30 Grazie alla preziosa collaborazione dei miei figli si pranza

Ore 14:30 Riposino pomeridiano di circa un oretta e stazionamento a letto che si protrae per tutta la serata.

0re 21:00 Cena gentilmente preparata dal marito. Tempo di stazionamento in cucina pari a circa 50 minuti.

Ore 21:50 Si torna a letto. Nonostante il riposo continuano le sudatone che durante la notte si trasformeranno in una penosa e quantomai sfiancante caccia al pigiama asciutto.

La maggior parte delle mie giornate la trascorro a letto. Leggo, sto al pc, guardo un film,  ordino la spesa online, penso a tutte le faccende che ci sono da fare in casa e che di fatto dovrò delegare. Ho sentito dire che mi farebbe bene fare qualche passeggiata ma dovrei portarmi il guardaroba appresso dato che ogni piccolo sforzo che faccio è seguito da una delle mie colossali sudate. Ho provato a seguire qualche corso online che sembrava interessante e che avrebbe dovuto contribuire ad ampliare le mie conoscenze in campo lavorativo ma ahimè ho difficoltà di concentrazione e perdo facilmente il filo del discorso. Insomma, per farla breve, questo inizio d’anno è decisamente sotto tono e mi consolo pensando che anche se al di fuori non sto combinando niente di particolarmente proficuo, all’interno del mio corpo è in atto una grande battaglia e tutta la mia energia è concentrata nel tentativo di ridurre in poltiglia ed eliminare il mio nemico più grande. Quindi, non sono poi così scansafatiche 😉

 

 

Buon anno, buona vita.

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Ultimo giorno dell’anno. Davanti a me una giornata piena di sole e dall’aria frizzante con pochi gradi sopra lo zero. L’ultima chemio per il momento non mi ha lasciata particolarmente spossata. Uno degli effetti più fastidiosi è un continuo sapore metallico in bocca che non mi abbandona mai. Il risultato è che ho un espressione perennemente schifata. E credetemi, non ci vuole proprio. Per praticità ultimamente non sto mettendo la parrucca, ma solo una cuffietta per tenere al caldo la mia pelata e mi rendo conto che questa cuffia tenuta su una testa dalla quale non spunta nemmeno un misero ciuffetto di capelli è come un richiamo per le allodole, un faro nella tempesta. E quindi sono qua, pelata e schifata. Le signore di età avanzata mi guardano con compassione, i bambini mi osservano timidamente e appena tiro dritto strattonano con violenza il braccio del genitore per fargli notare che hanno appena visto una signora col cancro. Le donne della mia età incrociano il mio sguardo e a volte timidamente sorridono, altre girano la faccia con aria quasi colpevole, della serie “per fortuna che non è toccato a me”.  Ma i migliori sono i giovani; ragazzi e ragazze ammassati in gruppo che spavaldi e presi nei loro lazzi, ti guardano con aria indifferente o tutt’al più ci scappa pure una risatina. Li osservo mentre avanzano scomposti, ridacchiando sguaiatamente e dandosi pacche e gomitate attraversando quel momento magico della loro vita dove niente e nessuno li può scalfire. Vanno incontro alla vita con la loro fantastica incoscienza e la presunzione che tutto sia possibile basta volerlo. Adoro osservare la gente che mi circonda stando fuori dal mazzo. Io, che ormai mi trovo a mio agio solo in casa e nell’androne del quinto piano dell’ospedale in cui sono in cura. Lì, dove abbiamo tutti una cuffietta più o meno simile, che serve a coprire il nostro cranio spoglio dalle correnti fredde, lì dove siamo tutti uguali, vecchi e giovani, accomunati da una malattia difficile da sconfiggere, che nei momenti più difficili della nostra vita impariamo ad apprezzare il valore di un’ amicizia. In un ospedale che ogni giorno di più diventa “casa”, dove il personale ti tratta con una gentilezza senza pari e le infermiere ti chiamano per nome prendendosi cura di te, instancabili e attente e ti aiutano a far passare quelle ore lì dentro alleggerendone la pesantezza coi loro sorrisi amorevoli. La mia vita in questi ultimi tre mesi è cambiata a dismisura. Mi sono dovuta adattare a questa nuova dimensione, dove non sono più in grado di essere la persona dinamica ed estremamente autonoma che sono sempre stata, dove sento la vicinanza costante di chi mi vuol bene. Ultimamente ho passato buona parte delle mie giornate sdraiata sul mio letto o in piedi per pochissime ore quando si preannunciava una “giornata sì”. L’anno che verrà si prospetta bello tosto: la chemioterapia, l’intervento chirurgico, i vari follow up e poi chissà cos’altro. Per ora andrò per gradi, come mio solito. Un passo davanti all’altro senza scapicollarmi per vedere che ci sarà poi. L’unica certezza che ho è che farò del mio meglio per rispettare il percorso di cure, cercando di mantenermi quanto più possibile in forze fisicamente e psicologicamente. A chi mi sta leggendo voglio augurare un nuovo anno pieno di salute e soddisfazioni e tutto ciò che più vi sta a cuore. Perdonatemi se negli auguri infilo di straforo una richiesta: se ancora non lo avete fatto finora, provate a vivere la solita vita di ogni giorno dando peso alle piccole cose. Soffermatevi un attimo in più nell’accarezzare i volti di chi amate, sollevate gli occhi ad ammirare il cielo, perdetevi osservando le onde. Provare gioia nell’apprezzare le piccole cose è un insegnamento prezioso che i miei genitori mi hanno donato insieme alla consapevolezza di quanto sia bella e preziosa la vita. Ora più che mai sono convinta che sia fondamentale amare tanto la vita, ora che per lei ho tirato fuori gli artigli e combatto con tutte le mie forze. Un meraviglioso anno pieno di vita a tutti!

Natale 2018

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25 dicembre 2018 – Oggi vi regalo un sorriso. Non ho altro da donarvi se non questo. In questo giorno dove l’attenzione è incentrata su pacchi da scartare e tavole imbandite, dove ci si scambiano auguri virtuali e non, ho pensato che in casa mancasse qualcosa di molto importante: un po’ d’allegria. Certo non è facile, date le circostanze, ma si può fare. Son bastati circa tre minuti per scomparire in una stanza, travestirmi e rientrare con qualche pacchetto in mano e tanti abbracci da dispensare. E così, per un pochino, mi sono improvvisata Babbo Natale e sono riuscita nel mio intento; quello di creare un fantastico sorriso sul volto dei miei cari. Presto ricomincerò a combattere e ho bisogno di caricarmi di tanta positività. Potrà sembrare supponente questo mio pensiero ma lasciatemi credere che vivere col sorriso possa portare la serenità necessaria a superare questo brutto periodo. Mi sento di ringraziare di cuore tutte le persone che mi stanno vicino in ogni modo possibile e che anche con un solo messaggio contribuiscono a rendere più piacevoli le mie giornate. Buon Natale a tutti.